更新日令和6(2024)年4月22日
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小児慢性特定疾病医療支援事業
小児慢性特定疾病に関すること
平成27年1月1日に児童福祉法の一部を改正する法律が施行されました。法に基づく良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援の実施と児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るため基本方針が定められました。小児慢性特定疾病に係る公平かつ安定的な医療費助成制度の確立、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施、小児慢性特定疾病の治療方法等に関する研究の推進を目的としています。
もくじ
1 お知らせ
1 成長ホルモン治療用医療意見書が不要になりました。
令和6年4月1日より、小児慢性特定疾病医療費助成において成長ホルモン治療を行うための基準が廃止されました。基準廃止に伴い、成長ホルモン治療用医療意見書が不要となります。
2 【重要】（申請者・受給者向け）
新規認定時の医療費支給認定開始日をさかのぼることが可能になります。
令和5年10月1日より、小児慢性特定疾病医療費助成の制度が変わり、医療費の支給認定開始日の遡りが可能となります。
- 医療意見書に新たに「診断年月日」欄が追加され、"対象疾病に定められた疾病の状態の程度を満たすと判断した日"が記載されます。
（注意）旧式の医療意見書を使用する場合は欄がないため、必ず欄外に診断年月日を医師に記載してもらってください。 - 令和5年10月1日以降の申請から適用が開始されます。ただし令和5年10月1日より前の医療費については、遡り対象とはなりません。
申請者・受給者向けの支給認定開始日の遡りに関する周知資料をこちら（外部サイトへリンク）（別ウインドウで開きます）からダウンロードできますので、合わせてご確認ください。
3 【重要】（指定医・指定医療機関向け）
医療意見書に「診断年月日」欄が追加されます。
令和5年10月1日より、小児慢性特定疾病医療費助成の制度が変わり、医療費の支給認定開始日の遡りが可能となります。このために、医療意見書に「診断年月日」の欄が追加されます。
- 新しい「診断年月日」には、"対象疾病に定められた疾病の状態の程度を満たすと判断した日"を記載してください（必ずしも医学的に疾病を診断した日と同一になるとは限りません）。
（注意）旧式の医療意見書も当面の間使用可能ですが、診断年月日記載欄がないため、使用する場合は必ず欄外に診断年月日を記載してください。 - 継続申請の場合には、"対象疾病に定められた疾病の状態の程度が継続していると判断した日"を記載してください（必ずしも記載年月日と同一になるとは限りません）
指定医向け「診断年月日」記載に関する周知資料をこちら（PDF：298KB）（別ウインドウで開きます）からダウンロードできますので、合わせてご確認ください。
また、医療意見書についてはこちら（（外部サイトへリンク）（別ウインドウで開きます）からご確認いただけます。
4 (指定医・指定医療機関向け)次期小児慢性特定疾病データベース（意見書のオンライン登録)について
令和5年10月1日から次期小児慢性特定疾病データベース（意見書のオンライン登録）が運用開始となります。指定医ID・PWの交付申請や詳細については以下のリンクからご確認ください。
別ページへリンク（別ウィンドウで開きます）
5 医療意見書様式の取得先について
指定医が作成する医療意見書の様式は、国により疾病ごとに定められています。
小児慢性特定疾病情報センターの医療意見書一括ダウンロードページ（外部サイトへリンク）（別ウインドウで開きます）から取得することができます。
（注意）疾病名ごとに様式が異なるため、ご自身で準備される場合は、必ず様式（疾病名）に誤りがないか主治医に確認いただいたうえで、取得してください。
6 修正ペン・消えるペンの使用はお控えください。
最近、消えるペンでの記入や、修正ペンを使用した申請書を用いて申請を行う事例が増えています。
こうした用具は用いないようにお願いいたします。
修正は二重線で抹消のうえ近くのスペースに訂正内容を記載していただくようにお願いいたします（訂正印は不要です）。
2 小児慢性特定疾病医療費助成制度について
1 小児慢性特定疾病医療費助成制度とは
児童福祉法第19条の2に基づき、児童等の慢性疾患のうち国が指定した疾病（小児慢性特定疾病）の医療費にかかる費用の一部を柏市が助成し、小児慢性児童等の御家族の負担の軽減を図る制度です。
2 医療費助成の対象者
以下項目のすべてに該当するお子さんは、医療費助成支給認定の対象となります。
- 小児慢性特定疾病にかかっている18歳未満のお子さん（18歳の時点で受給していた場合の継続申請は20歳未満が対象）
（注意）該当児童または申請者（保護者）のいずれかが柏市民であること - 都道府県等で指定された指定医療機関等（薬局、訪問看護ステーション含）で治療を受けている場合
- 児童福祉法第6条の2第1項に基づく厚生労働大臣の定める小児慢性特定疾病及び疾病の状態の程度に該当している場合
対象疾患の区分は以下の16疾患であり、16疾患群の中に788疾患が指定されています。対象となる疾患名と対象基準については、小児慢性特定疾病情報センターをご参照ください。
| 番号 | 疾患区分 |
|---|---|
| 1 | 悪性新生物 |
| 2 | 慢性腎疾患 |
| 3 | 慢性呼吸器疾患 |
| 4 | 慢性心疾患 |
| 5 | 内分泌疾患 |
| 6 | 膠原病 |
| 7 | 糖尿病 |
| 8 | 先天性代謝異常 |
| 9 | 血液疾患 |
| 10 | 免疫疾患 |
| 11 | 神経・筋疾患 |
| 12 | 慢性消化器疾患 |
| 13 | 染色体又は遺伝子の変化に伴う症候群 |
| 14 | 皮膚疾患 |
| 15 | 骨系統疾患 |
| 16 | 脈管系疾患 |
3 医療費助成の範囲
助成の対象となる医療費は、指定小児慢性特定疾病医療機関で実施された次の医療。
- 保険診療による自己負担分
- 薬局での保険調剤及び訪問看護事業所が行う訪問看護を含む。
- 高額療養費制度の自己負担限度額を超えて支払った医療費については、加入されている健康保険から支払われます。申請方法等は加入健康保険により異なりますので、加入している健康保険の保険者へお問い合わせください。
- 入院食事療養費の標準負担額分2分の1
- 移送費（生活保護受給中などで健康保険に加入しておらず、健康保険からの給付を受けることができない方が対象。）
4 自己負担限度額について
自己負担限度額（月額）は以下のとおり。（自己負担上限額（PDF：31KB））
- 自己負担の割合は2割。
- 自己負担限度額（月額）入院・通院の区別なし。
受診した複数の指定医療機関等の自己負担をすべて合算した上で自己負担限度額を適用。
（注意）薬局での保険調剤及び医療保険における訪問看護ステーションが行う訪問看護を含む。 - 入院時の標準的な食事療養に係る負担は、2分の1を自己負担。
- 所得を把握する単位は、医療保険における世帯。
- 同一世帯（同じ医療保険の世帯）に複数の小児慢性特定疾病又は指定難病の患者がいる場合は、世帯内の対象患者の人数で負担限度額を按分。
（5）受給者証の有効期間と更新申請
新規申請の場合
申請書類を受理した日から、原則最初に到来する9月30日まで。
（ただし、6月1日から9月30日までに申請書類を提出した場合には、申請した年の翌年の9月30日までが対象期間となる場合あり。）
（注意）提出された書類に不備があった場合の「受理日」は、不備が補完された日となります。
更新申請について
- 受給者証の有効期限を迎えた場合、期間の延長を希望される方は更新申請が必要です。
- 「更新申請」についても審査があります。
- 例年、更新申請は6月から8月が受付期間となります。詳細は毎年5月初旬にご案内します。
3 各種申請の手続き
1 新規申請
申請方法
- 柏市地域保健課の窓口で申請
- 柏市地域保健課へ郵送で申請
「郵送申請」の場合で書類の不備が増えています。書類不備のものは受理できませんので、郵送前にホームページ等で十分ご確認ください。
新規申請に必要なもの（1～9番は提出必須となります）
2 医療意見書情報の研究等への利用についての同意書（ワード：36KB）
3 医療意見書
「医療意見書」は指定医が作成します。都道府県等から指定を受けた指定医に記入を依頼してください。（有効期限3カ月以内）
（補足）小児慢性特定疾病情報センター（外部サイトへリンク）（別ウインドウで開きます）（意見書ブランク）
5 市民税(非)課税証明書（※必要な場合のみ）
令和5年1月1日時点で柏市に住民登録がない方は、令和5年1月1日時点で住民票のあった自治体にて税証明を取得してください。
（税証明を取得する場合、社会保険であれば「被保険者」の証明書、国民健康保険であれば「世帯全員」の証明書が必要です。）
6 健康保険証（ご加入の健康保険証によってA又はBの写しのご用意をお願いします。）
A 柏市国民健康保険又は国民健康保険組合の保険証をお持ちの方
「世帯全員分の保険証のコピー」
B 上記以外（社会保険の健康保険等）の保険証をお持ちの方
「被保険者と助成対象者の保険証のコピー」
7 印鑑（訂正箇所がある場合必要ですので認印をご持参下さい。）
8 個人番号（マイナンバー）が確認できるもの
（※次のいずれか1つをご用意ください。郵送の場合はその写しを同封してください。）
- 対象者（お子さん）及び同一世帯全員分の「個人番号カード」
- 個人番号が記載された「住民票」の写し
- 住民票記載事項証明書
9 身元確認書類（申請者又は委任者）
（※次のいずれかご用意ください。郵送の場合はその写しを同封してください。）
- 運転免許証または旅券等の写真表示がされているもの。（推奨）
- 上記で困難な場合健康保険証、年金手帳や官公署から発行・発給された書類であって、氏名、生年月日、または住所が記載されているもの2つ以上。
ーーー以下は該当する方のみ提出してください。ーーー
- 小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当するかたは、申請者（保護者）がご記入ください
- 人工呼吸器及び対外式補助人工心臓等を使用している方は医師に証明書を記入してもらってください
- 同じ保険証の世帯内（家族）にすでに小慢又は指定難病の受給者がいる場合で、世帯内按分を希望される方
- すでにお持ちの「小慢の医療受給者証の写し」又は「指定難病の医療受給者証の写し」の添付が必要になります。
申請後の流れ
- 新規申請（窓口又は郵送）受理
- 審査会（月1回）で審査
- 結果発送および医療受給者証発行（審査で不承認となり、受給者証が発行されない場合もあります）
- 受診時指定医療機関の窓口で受給者証を提示（「上限管理ノート」の持参も忘れずにお願いします）
2 変更申請
支給決定後に、受給者証の記載内容に変更が生じた場合は、「変更申請」が必要です。
申請が必要な変更とは
「変更申請」が必要な場合は、こちらの一覧（PDF：74KB）（別ウインドウで開きます）をご確認ください。該当している場合、ご申請が必要です。
申請方法
柏市地域保健課の窓口で申請
※「変更申請」は、受給者証の書き換えが必要となるため、原則、郵送での申請はお受付しておりません。
マイナンバー確認書類の添付
「保険者変更」または「保護者変更」の場合、「個人番号（マイナンバー）が確認できるもの」の添付が必要です。次のいずれか1つをご用意ください。
- 対象者（お子さん）及び同一世帯全員分の「個人番号カード」
- 個人番号が記載された「住民票」の写し
- 住民票記載事項証明書
注意点
「変更申請」が必要にもかかわらず申請を行わない場合、医療機関の窓口等で受給者証が使用できず、自己負担が増える場合があります。
3 更新申請
例年実施される一斉更新については、すでに受付を終了しております。
なお、転入者で随時更新が必要な方には、個別にご案内します。
＜参考＞今年度の一斉更新の案内
※その他の様式は、6 申請書等様式からダウンロードの上お使いください。
4 消滅届
有効期間内に「小児慢性特定疾病医療受給者証」が不要になった場合は「消滅届（ワード：34KB）」の提出と受給者証の返却が必要です。
5 申請に当たっての注意事項
- 申請時に提出いただく「医療意見書」「税証明書」などの「文書料」等が発生する提出書類はすべて申請者の負担となります。
- 審査の結果、「不承認」となった場合でも、これらの書類は返却いたしません。また、これらの提出に要した費用の返還もありません。
6 申請書等様式
小児慢性特定疾病
- 申請書・記入例（エクセル：329KB）（変更申請の場合も含む）
- 重症申告書（エクセル：52KB）
- 人工呼吸器装着申請書（エクセル：24KB）
- 医療意見書情報の研究等への利用についての同意書（ワード：36KB）
- 自己負担額変更申請書（ワード：33KB）
- 保険者からの情報提供に係る同意書（ワード：28KB）
4 指定小児慢性特定疾病医療機関について
市長の指定を受けた医療機関等（指定医療機関）が行う医療に限り、小児慢性特定疾病患者の方が助成を受けることができます。
そのため、小児慢性特定疾病患者の診療を行う医療機関につきましては、指定医療機関の更新手続きをお願いします。（（補足）原則、申請日の属する月の翌月1日付けでの指定となります。）
1 柏市内の指定医療機関一覧
柏市指定医療機関は、次のとおりです。
2 指定医療機関の申請手続きについて
詳細については、下記をご覧ください。
- 指定医療機関の申請手続について（PDF：90KB）
- 指定医療機関申請書（ワード：33KB）
- 指定医療機関変更届（ワード：32KB）
- 指定医療機関更新申請書（ワード：28KB）
- 指定医療機関業務休止届（ワード：21KB）
- 指定医療機関辞退届（ワード：22KB）
3 小児慢性特定疾病データベースについて
小児慢性特定疾病データベース（意見書のオンライン登録）の詳細について
令和5年10月1日から次期小児慢性特定疾病データベース（意見書のオンライン登録）が運用を開始しております。指定医ID・PWの申請及び詳細については
4 (指定医・指定医療機関向け)次期小児慢性特定疾病データベース（意見書のオンライン登録)についてからご確認ください。
5 指定医について
1 指定医の申請手続
詳細については、下記をご覧ください。
- 小慢指定医の申請手続について（PDF：96KB）
- 専門医資格（PDF：42KB）
- 指定医申請書（エクセル：39KB）
- 指定医変更届（エクセル：16KB）
- 指定医更新申請書（ワード：23KB）
- 指定医辞退（エクセル：27KB）
2 指定申請先について
児童福祉法施行規則の一部改正に伴い、小児慢性特定疾病の指定医の申請先が一元化されました。
令和4年4月1日より申請先は主として診断を行う医療機関のある自治体1か所だけになります。
3 指定の状況について
柏市内の小児慢性特定疾病指定医は、次のとおりです。
- 指定医名簿（PDF：231KB）（別ウィンドウで開きます）
- 小児慢性指定医の指定申請先について（PDF：650KB）
4 次期小児慢性特定疾病データベース
6 提出・問い合わせ先
- 受付時間：平日（祝祭日を除く）8時30分から17時15分
- 住所：
郵便番号277-0004
千葉県柏市柏下65番地1ウェルネス柏内
柏市健康医療部地域保健課小児慢性特定疾病担当者 - 電話番号：04-7167-1257
7 小児慢性特定疾病情報センターについて
小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、また小児慢性特定疾病に関わる関係機関の皆様に、できるだけわかりやすい情報を提供するために、ポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」が立ち上げられました。
- 小児慢性特定疾病情報センター
詳しくは、小児慢性特定疾病情報センター（外部サイトへリンク）（別ウインドウで開きます）をご覧ください。 - 新制度では、疾病ごとに医療意見書の様式が違います。指定医が作成する医療意見書もこのサイトからダウンロードでき、各疾病の概要、診断の手引き等も確認できますので、ご活用ください。
8 その他
千葉県小児・AYA世代のがん患者等の妊孕性温存療法研究促進事業について
将来、子どもを産み育てることを望む小児・AYA世代のがん等の患者さんが希望をもって治療等に取り組めるように、将来子どもを出産することができる可能性を温存するための妊孕性温存療法に要する費用の一部が千葉県から助成されます（「不妊に悩む方への特定治療支援事業」に基づく助成又はその他の制度を受けている場合は対象外となりますのでご承知おきください）。
詳細は、千葉県ホームページ（（外部サイトへリンク）（別ウインドウで開きます）をご覧ください。
関連ファイル
- 申請書・記入例（エクセル：164KB）
- 重症申告書（エクセル：52KB）
- 人工呼吸器装着申請書（エクセル：24KB）
- 医療意見書情報の研究等への利用についての同意書（ワード：36KB）
- 自己負担上限額（PDF：31KB）
- 保険者からの情報提供に係る同意書（ワード：28KB）
- 指定医療機関手続きについて（PDF：90KB）
- 指定医療機関申請書（ワード：33KB）
- 指定医療機関変更届（ワード：32KB）
- 指定医療機関業務休止届（ワード：21KB）
- 指定医療機関辞退届（ワード：22KB）
- 指定医療機関（PDF：171KB）
- 指定薬局（PDF：191KB）（別ウインドウで開きます）
- 指定訪問看護事業所（PDF：92KB）
- 小慢指定医・指定医サイトについて（PDF：96KB）
- 指定医申請書（エクセル：39KB）
- 指定申請書（記入例）（PDF：110KB）
- 指定医変更届（エクセル：20KB）
- 指定医辞退（エクセル：27KB）
- 指定医更新申請書（ワード：23KB）
- 指定医名簿（PDF：233KB）
- 専門医の資格別表1（PDF：42KB）
- 新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて（PDF：155KB）
関連情報
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